SOS Trisomie 21 a vu le jour en 2001, à l’initiative de parents de jeunes enfants atteints de trisomie 21, suite à différents constats et réflexions que l’on peut résumer ainsi :

- Certains choix de société nous interpellent, nous inquiètent, et ne rien dire, ne rien faire, c’est être d’accord avec ce qui se dit ou se fait.
- Dans le domaine de la trisomie 21, il y a encore beaucoup à faire, et nous souhaitons être des acteurs et non des spectateurs passifs.
- C’est aujourd’hui que se réfléchit et se prépare l’avenir de nos enfants, le monde dans lequel ils vivront demain, monde que nous leur souhaitons le meilleur possible, ouvert à la différence... et là aussi le chemin à parcourir est encore long.

Un SOS est un appel, une demande d’aide, un message de sensibilisation à un problème important. Et nombreux peuvent être les appels, les demandes. Mais les solutions, les réponses ??

Recherche médicale - sensibilisation
L’association soutient financièrement la recherche médicale à visée thérapeutique, une recherche qui vise à réduire les effets du chromosome 21 supplémentaire, qui vise à réduire le handicap mental, ce handicap qui empêche nos enfants d’être pleinement eux-mêmes, les empêche de faire comme tout le monde, comme les autres, les empêche d’avoir une autonomie que tout être humain est en droit de réclamer et d’obtenir.
Chaque année, nous organisons une soirée au profit de cette recherche. En 2012, la date de cette soirée a été fixée au samedi 12 mai.
Si la souffrance physique fait très mal, la souffrance morale est parfois pire encore. Peu s’intéressent à cette affection, plus fréquente pourtant que la mucoviscidose... mais moins médiatique. Dommage pour nos enfants.

Notre choix est clair :
c’est le handicap qu’il faut supprimer,
pas celui qui en est porteur, parce que
c’est la seule solution digne d’une société
qui se dit civilisée, ouverte au handicap.

- SOS de cette maman à qui on annonce que les tests ont révélé que l’enfant qu’elle attend est trisomique, et qu’elle doit prendre une décision. Comment et pourquoi avoir le courage de dire oui à cette vie, alors qu’il semble devenu normal, correctement social de supprimer ces enfants détectés ?

Intégration scolaire
L’association s’efforce d’être présente au niveau de groupes de réflexions sur l’intégration scolaire. Nous pensons que séparer les enfants handicapés et les enfants ordinaires ne prépare pas à une société d’adultes solidaires et ouverts au handicap. Les enfants doivent pouvoir apprendre et grandir ensemble à l’école. C’est possible !

- SOS de cette famille, parce que son enfant est refusé dans une école ordinaire, parce que les écoles spéciales sont faites pour ça, sont faites pour eux, parce qu’il n’y a pas d’encadrement adéquat, parce que l’enfant sera dépassé, parce que…

Comment les futurs adultes ordinaires pourront-ils connaître, reconnaître et respecter les futurs adultes handicapés de leur quartier… si on les sépare dès l’enfance ??? Si l’on veut promouvoir l’intégration des adultes, commençons d’abord par l’intégration des enfants !!

Vacances pour enfants trisomiques
L’association est reconnue et agréée « centre de vacances » par l’ONE, depuis juillet 2004. Nous organisons pour les enfants un séjour de vacances d’une semaine durant les grandes vacances scolaires, et ce dans le respect des diverses normes d’accueil et d’encadrement recommandées par la communauté française.

Plusieurs demandes nous avaient été adressées, avec comme constat : pas assez de vacances organisées pour les enfants handicapés ! Nous avons trouvé une partie de la solution. Organiser nous-mêmes de tels séjours ! Mais pour permettre à tous d’y participer à un prix abordable, pour respecter ces normes, pour offrir des activités de qualité, un soutien financier est indispensable. Encore de l’argent à trouver !

Avoir un chez soi… et l’après parents !?

Comme tout parent d’un enfant trisomique, nous nous posons des questions sur l’avenir de notre enfant. Que fera-t-il quand il sera grand ? Quel métier, quelle occupation intéressante ? Où vivra-t-il ? Et lorsque nous serons morts ?
Ces questions, il nous faut trouver une réponse. On n’accepte pas de ne rien faire, d’attendre que les autres fassent à notre place, trouvent des solutions pour nous. Car s’ils ne font rien ?

Chaque personne a le droit d’avoir son chez soi, son indépendance. Pour nos enfants, pour Florence, Jean-Thomas, Mary, Samuel, Virginie, et les autres, cette indépendance sera toujours relative, mais il faut leur préparer ce qu’il y a de meilleur. Nous savons qu’il y a un manque de places dans les séjours résidentiels, dans les maisons communautaires. A peine une maison est-elle réalisée qu’elle est déjà complète. Nous savons qu’il y a un moratoire qui empêche le subventionnement de nouvelles structures.

Dès maintenant il nous faut récolter de l’argent, pour nos enfants, pour leur construire un avenir.

Appartements supervisés ? Petites maisons communautaires ?
Nouvelles constructions ? Aménagement de maisons existantes ?
Jeunes avec les plus vieux ? Des questions encore à résoudre, en fonction de l’évolution de nos enfants. Mais ce qui est certain, qui ne fait aucun doute, c’est qu’il faudra de l’argent, beaucoup d’argent. Et là encore, et plus qu’ailleurs, nous avons encore besoin de votre soutien !!

Aidez-nous, …………….parce qu’ils le valent bien.